lunes, 10 de noviembre de 2014

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"

Hace unos días topé, casi sin quererlo, con DEBRA España, una Asociación que la verdad me resultó súper interesante e importante. Así que no lo dudé ni un segundo, y en ese mismo instante me puse en contacto con ell@s.

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"
La verdad es que debo agradecer enormemente el trato que tuvieron conmigo, como agradecerles también el haberme facilitado toda la información necesaria, y más, para poder realizaros este post.

DEBRA España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) es una entidad, sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por EB, colaboradores y profesionales socio-sanitarios. Ésta se fundó en 1993 y está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

Su objetivo es simple, y a la vez muy complicado y laborioso, mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares.

Pero para que podáis entender de qué va la cosa, os invito a que sigáis leyendo todo el post.

Os he comentado que dicha asociación lucha para mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares, pero...

¿Qué es la EB?

La Epidermólisis Bullosa, también conocida como "Piel de Mariposa" (metáfora usada por la fragilidad de las alas de las mariposas), es una enfermedad muy dura, crónica e incurable y es considerada una de esas enfermedades "raras" o "poco frecuentes".

Dicha enfermedad se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel de quien la padece, provocando a menudo la aparición y formación continua de ampollas y heridas, afectación en las membranas mucosas (como la boca, faringe, esófago y párpados) y en los casos severos, hay una significante disminución de la esperanza de vida entre sus pacientes. Sin olvidarme de las afecciones y repercusiones psicológicas y sociales que sufren los enfermos que padecen esta enfermedad.

En los casos en que esta enfermedad es más severa conlleva a los pacientes a sufrir un alto grado de discapacidad y dependencia, haciendo que su día a día y las actividades cotidianas resulten muy difíciles de realizar. Para que os hagáis una idea, el mero hecho de vestirse, teclear el ordenador como ahora lo estoy haciendo yo, para ellos pueden llegar a ser auténticas odiseas.

Los afectados de EB, necesitan de curas casi diarias para poder proteger su piel y evitar que las heridas que ya tienen se agraven o se infecten. También tengo que mencionar, que estas curas suelen ser muy dolorosas y pueden llegar a durar entre 2 y 5 horas.

Desgraciadamente, hay un desamparo social administrativo brutal para esta enfermedad.

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"

Hay una falta de conocimientos de la enfermedad, falta de tratamientos y además, no existe ningún centro referencial donde los enfermos, puedan ser atendidos por especialistas en la enfermedad. Por lo que, y en consecuencia, los enfermos suelen sufrir lesiones por un manejo inadecuado en hospitales y otros centros de salud.

Además la Administración Pública apenas da una financiación para poder dar apoyo a los enfermos que sufren discapacidad y dependencia. 

La verdad, desde mi punto de vista, esto es inadmisible. No entiendo qué hace, o más bien dicho, qué no hace el Gobierno. No se vosotros pero yo estoy cansada de ver como nuestro dinero, sí el de todos, se va a los bolsillos de esos "personajes" que roban descaradamente y además se llevan una palmadita en la espalda por parte de los que en teoría nos defienden. En lugar de luchar e invertir todo ese dinero en enfermedades como esta. (Perdonad, quizás me he calentado, pero es que cosas como estas me pueden).

Los familiares tienen además severas dificultades para acceder a los materiales necesarios para realizar las curas. Materiales que para muchas de estas familias supone un gasto muy difícil de asumir. Y no sólo esto, también cabe mencionar las desigualdades que existen entre diferentes Comunidades Autónomas y las barreras administrativas que deben "superar", o intentarlo al menos, para poder acceder a dicho material imprescindible. 

En consecuencia, las familias se encuentran en una situación de desamparo total, sin apoyos para poder afrontar lo que conlleva sufrir dicha enfermedad en este país.  Para que os hagáis una idea, sólo con deciros que al menos uno de los padres de niños con EB deben ocuparse de un modo completo a ellos y de un modo indefinido, lo cual les conduce a un aislamiento social y profesional.

Pero por suerte, existen personas, como todos los componentes de DEBRA ESPAÑA que gracias a su trabajo desinteresado ayudan a todos estos enfermos y a sus familiares.

Y para poder cumplir con este cometido, desde esta asociación llevan a cabo las siguientes actuaciones:
  • Ofrecen una asistencia y formación dirigida a los cuidadores/familiares y a todos los profesionales del Sistema Nacional de Salud.
  • Informan y asesoran sobre los aspectos relacionados con dicha enfermedad, a nivel médico y social.
  • Fomentan los estudios de investigación difundiendo los avances sobre ellos.
  • Dan a conocer la enfermedad y promueven el intercambio de experiencias entre afectados, mediante la organización de Encuentros Nacionales.
En la actualidad, la Asociación Piel de Mariposa dedica la mayor parte de sus recursos a ofrecer a todas las personas que sufren esta dura enfermedad, servicios y apoyos que os recuerdo las Administraciones y el Sistema Nacional de Salud deberían cubrir, y no lo hacen.

Por ello, desde esta asociación sus reivindicaciones están centradas en los aspectos básicos y que son imprescindibles para la calidad de vida de los enfermos y sus familiares:

Acceso a un atención sanitaria especializada.

Es de lógica, si se parte de la base que los profesionales sanitarios desconocen esta enfermedad, que es imposible que los enfermos sean atendidos como se merecen.

Por ello, desde la Asociación Piel de Mariposa, reivindican de un modo urgente la designación de centros, unidades y servicios de referencia dedicados a esta enfermedad. Ellos proponen iniciar dicho proceso en el Hospital de la Paz, ya que éste acumula la experiencia necesaria en estos últimos años, y de ahí, que otros centros de diferentes Comunidades Autónomas sigan con el proceso.

De un modo paralelo, tal y como es exigido desde la Federación Española de Enfermedades Raras en representación de todas esas asociaciones de enfermedades poco frecuentes o "raras", es necesario que la Administración publique y garantice una ruta de derivación oficial que permita la circulación efectiva de personas con estas enfermedades entre comunidades autónomas o internacionalmente, para que así puedan recibir una correcta atención sanitaria.

Actualmente los enfermos y familiares, se encuentras con una multitud de trabas burocráticas en el acceso de una atención sanitaria apropiada. 

Así que poneros sólo un instante en su situación, pensad en la impotencia de esos familiares ante todo esto.... 

Acceso a los tratamientos adecuados.

Como os vengo comentando, la Piel de Mariposa no tiene cura y esta enfermedad, para los que la padecen, forma parte de sus vidas desde que nacen. 

No existe ningún tipo de medicamento específico para tratar esta enfermedad, y los tratamientos que se usan son en realidad cuidados preventivos y paliativos para poder hacer frente y/o retrasar las complicaciones que van surgiendo de dicha enfermedad.

Estos procedimientos de curas y vendajes son necesarias realizarse cada 2 o 3 días, y sirven para curar las heridas ya existentes y poder evitar las nuevas lesiones. Y para ello, el material utilizado es específico y está formado por vendajes, apósitos, cremas, entre otros. Lo grave de todo esto, además de el dolor que sufren los enfermos que esto no se puede comparar con nada, es el hecho que la dispensación de este material no está garantizada de un modo equitativo para todos los afectados que hay en España.

Para ello, desde la Asociación demandan que el acceso a estos materiales sea ágil, gratuito, sencillo y que se les dispensen las cantidades necesarias.



Y no sólo eso, pensad que a parte de las curas, estos enfermos necesitan de un tratamiento de fisioterapia, complementos alimenticios, apoyo psicológico y productos de estética, entre otros tratamientos imprescindibles, para poder mejorar su salud y bienestar.

Pero, el Sistema Público, no lo facilita, por el hecho de que, y omitiendo otras razones, las personas que padecen Piel de Mariposa no son consideradas de un modo oficial por el sistema socio-sanitario como enfermos crónicos y/o graves (flipante), lo que, claro está, limita sus derechos como pacientes. 

Es indignante la verdad....

Apoyos sociales realistas.

La enfermedad Piel de Mariposa tiene una gran carga social para quien la padece y para sus familiares. Como os he comentado, dicha enfermedad puede generar discapacidad, dependencia, exclusión social y dificultades económicas, entre otros.

Por todo ello, desde la DEBRA ESPAÑA, reivindican que los apoyos, ayudas y recursos sociales sean los adecuados a las circunstancias especiales que viven los enfermos y familiares. 

Por norma general, y creo que de un modo irónico, los legisladores que redactan las normas y los profesionales que estudian y evalúan las situaciones desconocen totalmente esta enfermedad. Por ello, desde la asociación, reclaman un ajuste de legalidad a la realidad social de su colectivo en áreas como la conciliación de la vida laboral y familiar, la discapacidad y la dependencia, la educación, entre otros. Ya que cuando todos estos derechos estén garantizado, como debería ser, por el Sistema Nacional de Salud en España, esta Asociación podrá dedicar más recursos a las investigaciones en busca de una posible cura para esta enfermedad.

Como estáis viendo, desde la Asociación Piel de Mariposa, están realizando un gran trabajo para poder ayudar a todas personas con esta enfermedad y a sus familiares. 

A parte de todo lo que os he mencionado ya, sobre lucha social para los enfermos y sus familiares, no quiero dejar en el tintero sus proyectos del 2014.

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"

Proyecto visita a recién nacidos.

Uno de los momentos más difíciles es el nacimiento de un@ hij@ con esta enfermedad. Imaginaros a los padres de est@s niñ@s enfrentándose a una de las situaciones más complejas y posiblemente, una de las más traumáticas de su vida. 

Como es lógico, los padres en esta situación y, de un modo concreto durante los primeros días, sufren una gran incertidumbre. Pensad que es una enfermedad totalmente desconocida por parte de los profesionales que atienden a su hij@, y además, no os olvidéis que un manejo incorrecto del bebé puede provocar heridas crónicas que éstas supondrán y conllevarán complicaciones permanentes para toda su vida.

Desde DEBRA, ofrecen información, formación y un apoyo incondicional a estas familias, y los profesionales del hospital que atienden al bebé. Les acompañan para así poder evitar el sentimiento de soledad y desamparo en que se ven sumergidos, y les ofrecen un punto de apoyo tan necesario, no sólo para el presente sino también para el futuro.

Además, en una primera visita las enfermeras y psicóloga de la Asociación, se desplazan al hospital y allí realizan una formación sobre el manejo, curas y apósitos que se deben utilizar, tanto a los padres como al personal sanitario. Después de esto, se les dedica un tiempo exclusivo a la familia para poder aclarar sus dudas y ofrecerles también ayuda psicológica. 

Ya en una segunda visita la trabajadora social les ofrece un asesoramiento en todo lo que envuelve a los recursos y servicios de apoyo. Mientras que la enfermera realiza el seguimiento del estado del bebé y de sus curas.

Y ya llevan 6 años ayudando y ofreciendo sus servicios. Y las familias que han recibido este apoyo, todas coinciden en decir que hay "un antes y un después" en el modo de afrontar esta enfermedad y gracias al apoyo de la Asociación Piel de Mariposa.

Proyecto DEBRA en casa.

Como os vengo diciendo en todo el post, pero lo repito una vez más para que no se os olvide, la Piel de Mariposa es una enfermedad crónica, incurable y degenerativa.

Por su gran desconocimiento todo el entorno del paciente se enfrenta a muchas incertidumbres a la hora de desempeñar su papel para la mejora de la calidad de vida del paciente.

Así que los técnicos expertos de DEBRA acercan el apoyo al afectado y a todo su entorno para que puedan así conocer las necesidades particulares. Un equipo socio-sanitario visita al afectado en su hogar, participa en la cura, asesora y resuelve las dudas que pueden ir surgiendo. Éste realiza una evaluación de la situación concreta de cada afectado para poder poner a su disposición los recursos necesarios para poder mejorar su calidad de vida.

Durante el primer año, desde DEBRA, se han visitado a 24 familias de todo el territorio nacional (incluyendo Canarias). Una labor la verdad que muy importante, que os recuerdo viene coordinada desde una asociación sin ánimo de lucro, y que los pacientes y familiares no reciben ningún tipo de ayuda por parte del Sistema Nacional de Salud.

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"

Proyecto hogar respiro.

La EB es una enfermedad muy traumática para el enfermo y para todos sus familiares, por la dependencia que ésta provoca y la dedicación total que se requiere por parte de los cuidadores. Así que algo "tan simple" como ir de vacaciones para ellos es complicado (transporte de todo el material necesario, la falta de espacios adaptados, entre otros), y el presupuesto para viajar suele ser escaso o limitado ya que la carga económica que supone la enfermedad y su día a día.

Así que desde DEBRA buscan dar un respiro a toda la familia, en concreto a los principales cuidadores del enfermo afectado con EB, y una alternativa de ocio y tiempo libre para toda la familia al completo. Ofreciéndoles un apartamento sin barreras arquitectónicas y accesible en una de las zonas más céntricas de Marbella. Éste está cerca de la playa, tiene acceso a piscina, y a una sala de enfermería completamente equipada. Además, durante su estancia, las familias reciben apoyo y una asistencia especializada por parte de los especialistas de DEBRA (enfermera, psicologa y tranajadora social).

Este proyecto ya lleva 3 años dando un respiro a los afectados y familiares de toda España.

Proyecto encuentro nacional de familias.

Debido a la dispersión de casos de enfermos de EB en toda España y la falta de conocimiento de esta enfermedad, genera una sensación de soledad y aislamiento por parte de los padres y profesionales que tratan a los afectados, ya que no tienen oportunidades de compartir sus experiencias, preocupaciones y dudas. 

Por y para ello, desde DEBRA, crean encuentros entre este colectivo y para las personas que trabajan en torno a él, facilitando así un acercamiento personal rompiendo con ese aislamiento social entre familias. Hay un intercambio de experiencias y conocimientos entre afectados, etc. Además les hacen participar en talleres, actividades informativas, dinámicas en grupo, entre otros, para facilitar más el acercamiento y haciendo que interactúen entre ellos. 

Éste es uno de los eventos más importantes entre los socios de DEBRA, y empezó a celebrarse un año antes de que la Asociación estuviese creada. En todos estos años (20) ya han participado más de un millar de afectados y familiares y más de 100 profesionales. Una gran iniciativa, ¿no creéis?

Proyecto visitas en el Hospital La Paz.

Como ya os he comentado, existe un gran desconocimiento sobre esta enfermedad, y hay escasas experiencias clínicas. De un modo paralelo, al faltar un Centro de Referencia Nacional de dicha enfermedad, provoca que lo que sí se conoce sea un poco disperso. Es por ello, que desde DEBRA, consideran de suma importancia aprender de los profesionales que más pacientes tratan con esta enfermedad, escuchar a los pacientes, que considero que es de suma importancia, y compartir el conocimiento que los profesionales de DEBRA pueden facilitarles.

Es decir, acercar el apoyo directo al afectado y su entorno por parte de los profesionales de DEBRA, y conocer además, de primera mano sus necesidades.

El Hospital de la Paz, en Madrid, en la actualidad es el centro hospitalario con más personas con EB que se atiende en España, y es considerado como un centro de experiencia. 

Desde DEBRA, trabajan para que sea designado como Centro de Referencia Estatal

No quisiera tampoco mencionaros las vías de colaboración.

Financiación de proyectos.

Todas las entidades pueden darles apoyo a través de la financiación de los múltiples proyectos que la Asociación realiza y que son sumamente importantes para poder asegurar una calidad de vida mínima de los afectados. Su objetivo principal es que una vez iniciados dichos proyectos, puedan asegurar una continuidad.

Así que si tú que me estás leyendo perteneces a alguna entidad interesada en colaborar, o conoces alguna que pueda hacerlo, os agradecería mucho que os pongáis en contacto en la Asociación. (Os dejaré todos los datos más adelante)

Apoyo a iniciativas de sensibilización.

Al tratarse de una enfermedad poco común, y por consiguiente, poco conocida, para la Asociación es muy importante sensibilizar, dar a conocer la enfermedad y generar un reconocimiento de ésta.

Así que si os invito a que colaboréis a que esta enfermedad, no sea una enfermedad invisible.

Compartid, difundid, concienciad, en definitiva, dad eco a la existencia de esta enfermedad.

Patrocinio de material corporativo.

Es muy favorable para dar a conocer toda esta iniciativa tan maravillosa contar con el apoyo de patrocinadores para que la Asociación ahorre en gastos de patrocinio y puedan invertir sus fondos en la lucha de dicha enfermedad.

Así que de nuevo, si sabéis de alguna entidad que pueda estar interesada en el patrocinio, y facilitarles folletos, carteles, camisetas, material promocional, entre otros, poneos en contacto con ellos.

Benefactores.

Tanto particulares como organizaciones pueden convertirse en socios benefactores con una aportación mensual, trimestral o anual que se desee.

Esta manera de colaboración aporta una estabilidad a la Asociación y les permite ampliar la base social necesaria para las reivindicaciones a la Administración.

Patrocinio de eventos benéficos.

Cualquier tipo de evento suelen ser formas habituales para poder recaudar y dar a conocer la Piel de Mariposa.

Así que cualquier iniciativa es bien recibida, puede ser un evento deportivo, cultural, social, por nombraros algo.

Publicidad de sus publicaciones.

DEBRA España se comunica con sus diferentes públicos a través de diversos medios de comunicación impersos, como la revista Estar Bien y Boletín, como en redes sociales.

Así que si tienes algún medio para darles publicidad ¡no dudes en hacerlo!

Organización de iniciativas de recaudación.

Se les puede ayudar a través de la organización de una iniciativa de sensibilización, voluntariado y/o captación. Es decir, se pueden hacer colectas, recogida de ropa, rifas, calendarios, con artículos de tiendas solidarias, entre otros.

Donación de mercancía para tiendas solidarias.

Si tenéis un comercio o sois fabricantes de productos, podeís realizar una donación de artículos que puedan ser susceptibles de ser vendidos en alguna de las tiendas solidarias de DEBRA, ubicadas en Madrid, Bilbao, Valencia, MArbella y Alicante.

Donación de productos y/o servicios.

Se pueden donar productos u ofrecer servicios profesionales pro-bono.

Rifas sy subastas solidarias.

Se puede también hacer donaciones que permita a la Asociación organizar rifas o subastas para así poder recaudar fondos.

Con este post no quiero ni pretendo "sacaros el dinero", dicho vulgarmente, simplemente la finalidad de éste es poder colaborar con DEBRA y poder difundir y dar a conocer esta enfermedad desgraciadamente tan desconocida. Como he dicho antes, es simplemente intentar que no sea una enfermedad invisible y que si con mi granito de arena puedo ayudarles a dar eco de ésta y poder difundir el gran trabajo de la Asociación, me siento más que satisfecha.

Os invito a que echéis un vistazo a su página de Facebook DEBRA España "Asocición Piel de Mariposa" 

Como también que vistazo a su página web DEBRA España "Asociación Piel de MAriposa".

En ellas podréis encontrar la información que os he facilitado y mucha más (tener constancias de los proyectos que están en marcha, eventos, cómo colaborar, prensa, etc)

De nuevo quiero agradecer a la Asociación el haberme facilitado toda la información que hoy he podido compartir con tod@s vosotr@s.

Y para finalizar el post, me quedo con una de las frases lemas de la Asociación:

DEBRA ESPAÑA: "Asociación Piel de Mariposa"

"Tu ayuda les da alas"

¡Un saludo maj@s!

(Toda la información que aparece en este artículo ha sido facilitada por DEBRA España, al igual que algunas de las imágenes de éste).

20 comentarios:

  1. como tu has dicho,me parece idignante que no se tenga dinero para tratar esta enfermedad y muchas mas,porque algunos prefieren quedarse ese dinero,es vergonzoso,y que encima no lo tenga como reconocido que es una enfermedad grave,es la leche,vamos,muy buen post,besitos guapa

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    1. Hola cielo, lo es y mucho. Es terrible que en pleno siglo 21 aun nos tengamos que tomar con esta clase de cosas, y quienes tienen y deben poner de su parte miren hacia otro lado. Pero bueno, así de injusto es este mundo en el que vivimos.
      Muchas gracias por leerte el post y por comentar. Besotes

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  2. Vaya no conocía esta enfermedad, se me parte el corazón al ver el bebé de la foto, ojalá algún día no muy lejano tenga cura. Un beso

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    1. Hola guapa. Sí, las imagenes pueden herir un poco la sensibilidad, por ello he considerado ahorrarme algunas, aunque no está de más ver la realidad que algunas personas sufren y que de un modo u otro nos es totalmente desconocido a los demás. Yo también lo espero. Aunque una mejora en la Sanidad, sería un gran logro.
      Besos ricura.

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  3. Difundo enseguida. Este tipo de campañas son las que deberían tener la mayor difusión e inversión en este país de ególatras! No porque sean "pocos" (con relación al resto) los que padecen estas enfermedades llamadas "raras", son menos importantes que los demás, al contrario! Sobre todo cuando hay niños de por medio. Magnífico post, Carolina! Besoss!

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    1. Comparto contigo tu opinión, vivimos en un país que los que deberían mover las piezas para mejorar las cosas, prefieren mirar su ombligo y echar la vista hacía un lado. La verdad es que es penoso...
      Muchas gracias por el comentario, por difundir también el post, porque con ello, les ayudas a dar alas ^_^
      Besos corazón

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  4. No tenía conocimiento de esta enfermedad, la verdad que debe ser duro para los enfermos. Gracias por compartirlo.
    El blog de Sunika

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    1. La verdad y por desgracia existen muchas enfermedades que al no ser "populares" pasan desapercibidas en nuestra sociedad y no se les valora como las demás. Una auténtica pena y vergüenza. Las gracias a ti por leerlo y comentarlo.
      Un beso corazón

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  5. yo no conocia esta enfermedad! deber ser duro, yo tengo psoriasis y lo paso mal porque pica mucho y me salen heridas, por suerte solo la tengo cuando estoy nerviosa o en cambios de estación. Ojala pronto se encuentre una cura para esta enfermedadm la gente deberia de estar mas concienciada de este tipo de problemas, un post genial. Gracias por compartirlo con nosotros!

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    1. Gracias a ti por leerlo y comentar.
      Tienes toda la razón del mundo, todos deberíamos estar más concienciados, son muchas las enfermedades que desconocemos y están presentes. Lo más grave, creo yo, es el desamparo al que están sometidas todas esas personas con enfermedades poco comunes.
      Besos tesoro

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  6. Donde yo vivo hay un chaval con esta enfermedad, tiene creo que 14 años y lleva toda su vida con vendas en las manos, va en silla de ruedas y cada dos por tres le tienen que operar porque se le juntan los dedos y ya tiene una mano que no la puede usar. Hace uno o dos años le regalaron un perro que está entrenado como los de los ciegos y le ayuda un montón. Es una pena que no haya suficientes ayudas para estas enfermedades. Muchas gracias por este post, quizás sirva de ayuda para que se anime más gente a ayudar. Un beso.

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    1. Muchas gracias por tus palabras. Soy consciente que con el post no soluciono nada, pero si con ello simeplemente puedo hacer saber a las personas de la existencia de esta enfermedad, como tantas otras hay, me doy por más que satisfecha.
      La verdad es que es una enfermedad muy dura, y aunque me haga pesada, lo que me indigna es la poca consideración por parte del gobierno en tratar estos temas....
      En fin, muchas gracias guapa por comentar. Un beso

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  7. No conmocia la enfermedad. Comparto tu opinion. Besos

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    1. Gracias cielo, me doy por satisfecha, como ya he dicho anteriormente, si con el post acerco a más personas a ella.
      Un beso corazón

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  8. Conozco esta enfermedad y es alucinante....no se de nadie que la parezca pero tiene que ser muy duro! En cosas como este es donde se tienen que invertir en investigar. Yo tengo una enfermedad de las consideradas raras y no se investiga desgracidamente....si algún día me pasa algo rezare por tener suerte y porque me toque un medico que la conozca :(
    Un beso cielo!

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    1. Hola cielo, yo sólo había oido hablar sobre ella, pero desde que me puse en contacto con la asociación, aluciné la verdad. Es indignante como el govierno lleva todo el tema de las enfermedades poco comunes. No entiendo como en la época en que vivimos, el gobierno se pone un "antifaz" y no QUIERE VER lo que está pasando. Porque es obvio que no lo quieren ver.
      Se gastan miles de millones, por citar algo, en intentar que Madrid sea una seo de unos juegos olimpicos, o en embolsar las carteras de todos los mandararios con nuestro dinero.
      No quieroo meterme en política, pero es que apesta.
      Espero que no te pase nada, no me jorobes, que te aprecio un montón y no soy de las que reza (frase tonta para sacar hierro al asunto). Aprovecho para decirte, que para lo que sea y cuando sea, aquí estoy.
      Un beso cielo.

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  9. No sabia que existia esta enfernedad, madre mia...
    que vergüenza que gasten miles de millones en chorradas y no en investigar enfermedades raras... que lastima. Pobres afectados, y pobres sus familias, cuanto sufrimiento... :_(

    Un beso

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    1. Como bien dices es una vergüenza, y de las grandes. Pero por desgracia, este es un simple ejemplo de las muchas cosas que pasan en este país....
      Un beso cielo

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  10. Excelente aporte, comparto la entrada en mis redes sociales :)

    Gracias por tu trabajo

    #ClubMGC

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    1. Hola, muchas gracias por compartir, con ello tú también les das alas.
      De nada, la verdad es que las gracias debo de dárselas a DEBRA por toda la infomación que me facilitaron para hacer posible este post. al igual que el trato recibido por ell@s. Son geniales.

      Muchas gracias por tu comentario. Besos

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